Tim van Drongelen 3 - 8 - 2005

2007-01-28T10:01:00.000+01:00

Onze site is vol daarom is een 2e geopend.
Onderaan de site beginnen met lezen voor logisch verhaal.
Van onder naar boven.

www.timvandrongelen2.blogspot.com

Ik kan best zelf puffen

2007-01-15T20:44:00.000+01:00

Deze foto's moesten wij even op de site plaatsen omdat wij zo trots zijn op het mannetje. Hij hield hem zelf zo stevig vast. En hij gaf het niet af, maar wilde het zelf doen.

Thuis !

2007-01-15T15:15:00.000+01:00

Ja lekker weer thuis. Dinsdagmiddag konden wij ons mannetje al weer ophalen.Of zoals de kinderarts het altijd zegt "klinisch is het verantwoord, nu moeten jullie het nog zien zitten". Geen probleem. Een mooi apparaat meegekregen om thuis te kunnen sprayen. En met wat medicijntjes moet het wel weer gaan lukken. Het sprayen vind hij overigens heerlijk. Dat geblaas van die lucht in zijn neus. De hele tijd en dat is bijna een kwartier, blijft hij rustig zitten. Voor hem geen toeters meer of andere voorzetkamers op zijn neus. Nadeel is wel dat het langer duurt en je het hele ding na elke beurt grondig schoon moet maken. Ja, ook 's avonds na 12 uur nog. De eerste 2 dagen was hij toch best nog wel even "van slag" . Vooral bij het slapen gaan dacht hij dat wij hem net als in het ziekenhuis, alleen zouden laten. Niet echt alleen, maar toch. Dat was best wel even zielig. Maar nu is dat gelukkig voorbij en draait hij ondertussen de knopjes van de kasten. En nog véél meer van die dingen. De radio schijnt ook magnetische krachten te hebben,aan uit, snoeihard of erg zacht. Die kleine vingertjes van hem draaien elke, naar hem gewenste kant uit. Nou ja.Tommy ook weer blij dat Tim thuis is, want volgens Martin was hij zondagmorgen helemaal een beetje uit zijn doen. Liep te zoeken en kon zijn draai niet echt vinden, gekke kat. Nu knuffelen ze weer en is alles goed, Tommy ligt gewoon weer op zijn plekje. Lief he.

Slapen bij de zusters en heel veel puffen..

2007-01-09T11:00:00.000+01:00

Ik lig weer even in het ziekenhuis. Pappa en mamma hebben zaterdagavond naar ome dokter gebeld en die vond dat ik maar weer moest komen. Mamma had mijn tas en ook knorretje meegenomen. Ik voelde mij echt niet lekker en was heel erg benauwd, ome dokter zegt dat het een virusje is en een piepekleine beestje in de vorm van een kleine ontsteking in mijn longetjes. Dat beestje drukt mijn buisjes een beetje erg dicht en dan krijg ik niet zoveel lucht meer. Stout beestje !. Wij gingen een kamer in met grote mensen bedden en ome dokter wilde naar mijn longetjes luisteren maar ik was zo in paniek en bang dat ik het niet wilde. Ik hield mama stevig vast, en ik dacht "laat nooit meer los, ze kunnen me wat !" .Toen heeft ome dokter aan de zuster gevraagd of ze het spray apparaat klaar wilde maken. Maar dat wilde ik echt niet !!!, dus hebben pappa en mamma, ome dokter en de zuster de deur uit gedaan en alle lampen op de kamer uit, één piepklein lampje nog aan, en toen wilde ik wel sprayen............................wat een lucht kreeg ik weer binnen,heerlijk wat was ik blij. Toen na een tijdje ome dokter met zijn baas binnenkwam mocht hij alles bij mij doen, want ik had weer lucht.
Even later hebben ze een kamer voor mij geregeld en gingen wij naar boven. Mamma heeft bij mij op de kamer geslapen dan was ik niet zo heel erg bang. Nu gaat het veel beter met mij, ik lach en speel met mijn speelgoed en ben af en toe alweer een boef. Ik moet wel heel veel sprayen maar dat vind ik niet meer zo erg, zie maar op de foto. En misschien mag ik vandaag of morgen al wel naar huis, dat is toch wel fijner, hoef ik ook niet meer afscheid te nemen als het avond is....................................

Klemmetjes op de kastjes, Heerlijk !!!!!!.

2006-12-27T13:19:00.000+01:00

Euh............., opa die klemmetjes die je nu op de kastjes hebt gemaakt, die moeten er wel af hoor, anders krijg ik de kastjes niet meer open. Begrijp je ?.

Kijk zoals deze, die is echt wel stom.

Ja, nee gaat niet goed hoor opa, zo draai je het schroefje erin en hij moet eruit !.

2006-12-22T22:15:00.000+01:00

Wij wensen iedereen een prettig Kerstfeest en een Gelukkig Nieuwjaar !!!!

Sinterklaas

2006-12-07T12:46:00.000+01:00

Sinterklaas, wat een feest en wat een verwennerij. De volgende dag was de kleine man nog een heel klein beetje "van slag" . Opa's, oma's neefje en nichtjes en kadootjes pffffff wat gebeurt hier allemaal zag je hem denken, met rode konen zat hij bij te komen van zijn middagslaapje en alles eens op zijn gemak gade te slaan. Toen hij van de eerste schrik bekomen was ging hij lekker spelen met zijn nieuwe auto.

Verder gaat het goed met Tim, hij eet 4 tot 5 boterhammen op een dag en drinkt goed en voldoende. Het avondeten is vaak afwachten, kan vriezen kan dooien. Gisteren heeft hij zijn bord met smaak leeg gegeten maar kan zo weer anders zijn. Maar dat geeft niet, hij eet en drinkt en dat is gewoon klasse !. Tegenwoordig klautert hij zelf de bank op en af en zag ik hem vanmorgen een poging te doen om via het stuur van zijn auto het aanrecht zien te bereiken. Tja dat gaat natuurlijk niet, maar leg dat maar eens uit aan een peuter die heeeel goed weet wat ie wil en alles "selluf" wil doen. Het is echt ongelooflijk te zien hoe goed hij eruit is gekomen na alles wat hij ondergaan heeft. Medisch gezien een uitzondering want vaak gaat het anders. Wat zijn wij dan toch gelukkig echt oprecht gelukkig en dankbaar. 1e Kerstdag is Tim vorig jaar thuis gekomen en hoe. Nu 1e Kerstdag is het genieten, geen slangen geen alarmen geen "aansluiten". Deze Kerst is dubbel genieten !.

Boodschappen doen enzo............

2006-11-24T13:57:00.000+01:00

Afgelopen week naar het CB geweest. Dat ging prima, moet zeggen dat de mensen erg vriendelijk en begrijpend waren. Ook daar waren ze verbaasd over zijn goede ontwikkelingen. De arts vroeg of Tim al kruipt en "langs loopt" . Nou dat doet hij allemaal, ze moesten eens weten want vanmorgen zat hij gewoon met de afstandsbestuurbare auto te racen. "ben ook al 1 jaar". De dktp prik heeft gelukkig maar 2 dagen geduurd met een beetje koorts, had ie wel van die mooie rode wangen !. De eerste keer dus dat een prik gewoon verloopt zonder teveel toestand en achteruitgang, heeeeerlijk. En gisteren met Martin mee geweest naar Aalsmeer om bloemen te halen en daarna nog even wat boodschappen te doen bij de Macro in Amsterdam. Tim vond het super en zat lekker tussen de boodschappen in de grote winkelwagen. Keek zijn ogen uit. Ondertussen nog even 2 boterhammetjes naar binnengewerkt. Echt een super kind, zo gemakkelijk, je hoort hem niet jengelen of zeuren dat ie iets niet wil, hij kijkt en lacht en vermaakt zich prima. Wat willen wij nog meer ?.

Bruune bonen en pap ?.

2006-11-14T14:57:00.000+01:00

Nee bruine bonen en een bordje pap zijn niet langer de favorieten van ons mannetje. Gisteren heeft hij voor het eerst een plakje brood gehad, of liever gezegd ; 2 plakjes brood. Eentje met chocopasta en de andere met gestampte muisjes. Lekkerbek. Ik had zijn bordje met pap klaar gemaakt lekker met roosvicee en wat extra suikers en vetten. Het zag er heerlijk uit, al zou ik het zelf nooit eten de geur alleen al. Maar goed, das een heel ander verhaal. In de stoel, slab voor en tja, niet eten. Nu is dat een bekend verschijnsel maar toch. Onze truckendoos is ook zo langzamerhand aardig leeg geraakt. Dus dan maar een broodje proberen. En ja hoor,smullen dat 'ie deed. En zijn drinken was ook niet goed, hij moest net als ik, ook een beker thee. Nou, prima hoor jij ook thee. Al vrij snel had hij het eerste plakje op dus daarna nog eentje gesmeerd en die heeft hij ook helemaal opgesmikkeld. Nu maar even kijken hoe zijn darmen reageren, hij krijgt immers elke dag nog laxeermiddel door de pap. Ik kan het ook wel door zijn drinken doen maar dan drinkt hij het niet op. Hij krijgt nu dus niets binnen dat kan resulteren dat hij een slechte stoelgang gaat krijgen en daardoor niet meer wil eten omdat hij een "vol" gevoel heeft. Euh.....tja wij zien het wel zal wel een kwestie zijn van tijd, even wennen en doorzetten. Roosvice laxo en lauw water kunnen ook een hoop doen.

Opgeruimd staat netjes en in ons geval : normaal

2006-11-01T15:59:00.000+01:00

Een tijdje terug het kamertje van Tim onder handen gehad. Dat wil zeggen : al zijn slangen en pleisters en nog veel meer van die toestanden, eruit !. Hoplakee weg d'r mee. De grote zuurstoffles die nog steeds achter zijn bed stond is er nu ook uit. En het ziet er geweldig uit, het is nu net een echt kinderkametje, je kan niet eens meer zien dat er van alles heeft gestaan. Natuurlijk houden wij de spullen nog wel achter de hand, maar dan gewoon weggestopt in een kastje. Kan je het lekker niet zien,haha. Moet zeggen dat het een goed gevoel gaf, en toch ook wel een beetje vreemd. Binnenkort voor het eerst naar het consultatieburo. Hoop toch wel dat ik niet alles tot "in den treure" hoef uit te leggen en weer moet vertellen hoe en wat, want daar heb ik echt geen behoefte aan. Tim moet alleen zijn 4e vaccinatie hebben en verder niets. Tsjonge wat zijn wij toch duidelijk he ?, haha.

Eventjes logeren

2006-10-24T16:48:00.000+02:00

Vandaag heeft onze kleine man een uitstapje gemaakt. Martin en ik moesten naar een afspraak en konden Tim niet meenemen. Dus ging Tim naar Femke (=kinderverpleegkundige Ziezezo)en d'r kinderen Daan en Jente. In de auto zat het mannetje lekker naar buiten te kijken met in de ene hand een koekje en in de andere zijn Knorretje. Want ja, als je gaat slapen dan moet Knorretje mee. Bij Femke aangekomen roetste Tim al direct van mijn schoot op de grond naar Daan (4)en Jente(2). Spelen en kwebbelen, hij vond het beregezellig. Helemaal niet bang. En dat ik weg was heeft hij niet eens doorgehad omdat ie zo gezellig aan het spelen was. Samen eten met Daan en Jente en natuurlijk ook vla eten net als Jente. Na het slapen heb ik hem weer opgehaald en is er veel gekust, kusje hier nog een kusje daar,nog een kusje. Ja, dat komt helemaal goed, haha. Kortom......voor ons was het heel erg fijn dat dit zo kon, en Tim heeft de dag van zijn leven gehad.

Weer een pluim.

2006-10-18T23:06:00.000+02:00

Vandaag weer voor controle geweest bij de kinderarts in Alkmaar. En die was wel heel erg tevreden, hij staat er versteld van dat onze man zelf eet en drinkt en geen sonde meer nodig heeft gehad. Boven verwachting noemde hij het. Martin en ik natuurlijk "glimmen van trots". De kinderarts gaf eerlijk toe dat hij het had gehoopt maar zeker niet had verwacht. Hij heeft ons ook wel 2 keer gevraagd of Tim niet nog iets van medicijnen gebruikt. Nee niets, echt helemaal niets. Ook geen puffertjes, nee ook geen puffertjes. Tsjonge dat is toch geweldig, was zijn antwoord. Wel leuk om te zien hoe blij ook een arts kan zijn met vooruitgang. Zo zie je maar weer, ook een arts is maar een mens van vlees en bloed en gevoel. Wij zijn nog wel even met Tim bij de ortho........pedagoog,orthopeda....... mevrouw Mariska geweest. Deze mevrouw werkzaam op de kinderafdeling is gespecialiseerd o.a in het gedrag van kinderen die na een sonde zelf leren eten en drinken. Tim eet wel maar soms kan het een strijd zijn en om te voorkomen dat die strijd zo groot wordt dat hij besluit niet meer te gaan eten, hebben wij bij haar advies gevraagd. Tja...............eigenlijk doen wij het goed en moeten maar gewoon zo doorgaan. Oke, nou das dan fijn. Dus blijft het voorlopig gewoon ploeteren,jengelen,acteren,jongleren en creatief zijn met vocht en vet. En het op allerlei mogelijke manieren in zijn eten of drinken stoppen. Nou dat gaat ons lukken hoor !.

Wij zijn klaar voor het snotterbellenseizoen !!

2006-10-02T22:26:00.000+02:00

Het gaat lekker met ons mannetje hij doet erg goed zijn best. De sonde hoeft er voorlopig en wij hopen, nooit meer in, en de zuurstof er nooit meer aan. Tim drinkt sinds kort uit zijn eigen tuitbeker, dat had hij nog nooit gedaan. Complete verrassing toen wij hem dat zagen doen. Ook begint hij nu aardigheid te krijgen in het eten van nieuwe dingen, zoals (inderdaad Jenine) een schuimblok en peuterkoekjes. Voorheen pakte hij het aan en smeet het weer weg, maar nu bekijkt hij het grondig, draait het tig keer om en begint te smikkelen. Ook zijn vochthuishouding is weer op peil. Het was even spannend maar het is allemaal goed gegaan, mede ook danzij de goede ondersteuning van de kinderarts en Ziezezo (team kinderverpleegkundigen). Vanmorgen weer zijn anti RS-virus prikjes gehad dus wat ons betreft kan de herfst nu echt beginnen. Wij zijn er klaar voor.

2006-09-27T16:30:00.000+02:00

Zonde van die sonde

2006-09-25T22:21:00.000+02:00

Tja, het is me wat. Gaat het lekker met de zuurstof dwz dus zonder zuurstof. Krijgen wij problemen met zijn vochhuishouding. Tim is aan het uitdrogen en dat gaat nu wel een beetje erg snel. Het eten gaat best wel goed, maar het drinken niet. Hij drinkt een paar slokjes en dat is het. En dat is dus veel te weinig om op peil te blijven. Je ziet dat hij erg snel moe is en bijna niet meer plast. Vanmiddag maar weer overleg gehad met de kinderarts maar die had niet zulke prettige mogelijkheden. Als eerste oplossing opnieuw de sonde inbrengen en 400 a 500ml vocht er letterlijk en figuurlijk in pompen, als dat niet lukt een opname en een pechsonde of een infuus. Maar wij willen liever geen pechsonde omdat hij daarvoor onder narcose moet en dan een opening in zijn buik en darmen krijgt. Maar de arts vond een infuus geen oplossing. Ik zal toch nog es met hem overleggen omdat ik van mening ben dat een infuus wel moet lukken. En als dat dan voor langere tijd moet, dan moeten zij mij dat maar leren en verruilen wij de zuurstoffles wel voor een perfussor. Spuiten en naalden zijn mijn 2e natuur dus dan moet geen enkel probleem zijn. Alles liever dan een pechsonde..............Wat een gedoe ook, zijn ondertussen wel een beetje moe van constant oplossingen voor problemen moeten bedenken. Maar vooruit, geeft niet hoort erbij. Vanavond is de sonde om 19.00 uur ingebracht en was er om 21.00 uur alweer uit........................................................................................Morgen is er weer een nieuwe dag, nieuwe ronde, nieuwe kansen zullen we maar zeggen.

2006-09-22T20:35:00.000+02:00

Dit zijn de eerste foto's van Tim zonder zijn pleisters,zuurstofslang en sonde. Een uniek moment dat moesten wij natuurlijk direct vastleggen op de gevoelige plaat.

Mijlpaal !!!!!!

2006-09-22T14:01:00.000+02:00

Tja, inderdaad, dat is het.
Gisteren bij de kinderarts geweest in Alkmaar, voor controle.
Wij vertelden hem, hoe Tim het doet en daarop heeft hij besloten om de zuurstof die hij 's nachts nog had, maar te stoppen. Echt helemaal super. Natuurlijk moeten wij wel in de gaten houden wat zijn saturatie is (zuurstofgehalte in het bloed), maar als die goed blijft, dan kan de zuurstof er dus EINDELIJK af !. Geweldig nieuws, en dit keer hoefde ik niet eens te slikken vanwege de tranen, ook dat gaat dus steeds beter, haha. Vannacht dus even de wekker gezet en gekeken. Was wel even spannend toen ik naar zijn kamertje ging. Maar toen ik de getallen zag die de meter aangaf was ik dik tevreden en natuulijk erg blij. Hij kan dus nu echt zonder zuurstof, bijna niet te geloven toch is het zo. Een goed gevoel en grote opluchting. Wel een beetje vreemd om hem gisteravond in zijn bed te leggen. Normaal dan plakken wij altijd meters pleister op zijn wangen en neus, voor het zuurstofbrilletje en om de sonde opnieuw vast te maken zodat alles "slaapproof" is en er weer een nachtje tegenaan kan. Maar dit keer was het kleertjes uit, wassen,tandjes poetsen,pyama aan en de saturatiemeter om zijn teen vast maken. En dat was het........in bed, handjes vouwen,knuffelen en slapen. Echt heel vreemd. Je merkte aan Tim dat hij ook dacht "hee dit is anders" . Hij heeft altijd al pleisters op zijn neus gehad en nu niet, hij lag in zijn bed en bleef maar voelen aan zijn neus en te peuteren met die kleine vingertjes. Nee, de pleister was er niet meer, en maar voelen, op zijn neus en op zijn wang te kriebelen want daar zitten ook altijd pleisters maar die waren ook weg. Nou ja zeg, wat vreemd.

Geen pleisters op zijn neus ?. Nee, want wat wij nog niet hebben verteld is, dat de sonde er ook uit is. Omdat Tim de afgelopen 1,5 week vrijwel elke dag de sonde eruit trok was het voor ons geen doen meer. De hele dag moet je constant opletten dat hij niet expres het ding eruit trekt. Soms is de verpleegkundige net geweest de sonde inbrengen en ze is nog niet buiten of hij ligt er al weer uit. En vooral 's avonds om 10 uur wanneer hij zijn laatste voeding krijgt is dat niet fijn. Vaak blijf ik er het hele uur vlakbij want ik wil niet dat hij de voeding in zijn longen krijgt. De laatste 2 dagen was het sonde inbrengen zo'n verschrikkelijk probleem.Het lukte dan ook niet op dat moment zodat de verpleegkundige later op de dag weer terug moest komen. Afgezien van het heftig protesteren en huilen van Tim, was het voor ons ook een uitputtingsslag. Dus hebben wij besloten om het zonder te proberen. Wij mogen het 2 dagen proberen, goed opletten dat hij niet teveel uitdroogt en dus zorgen dat hij in ieder geval 500ml vocht binnen krijgt. Dat lijkt niet zo heel erg veel, maar voor iemand die weinig eet of drinkt en normaal 800ml binnen krijgt, is dat best wel pittig. Maar goed, wij zijn vandaag begonnen en ik moet zeggen dat het tot nu toe redelijk gaat. Al wil je niet weten hoe wij dat voor elkaar krijgen, het duo Mini en Maxi is er niets bij. De hele truckendoos wordt leeg gehaald. Als hij maar wat binnenkrijgt, en vooral niet kwaad worden of ongeduldig of wanhopig. Gewoon blijven lachen,zingen en doen alsof het je niets kan schelen dat Tim mopperend zijn 75ml pap naar binnen murmeld. Want.......aan het einde van de rit die bijna een uur duurt, zit wel de 75ml erin. Ziezo, op naar de volgende "eet sessie" . Het lijkt nu misschien alsof wij een stel barbaren zijn die ons kind zijn eten naar binnen proppen, maar dat is het niet. Als wij het niet doen moet de sonde er weer in, of nog vervelender, een mickeybutton. Dat is een uitwendige aansluiting op zijn darmen zodat het rechtstreeks in zijn darmen komt. En dat probeer je zo lang mogelijk uit te stellen of beter nog, te voorkomen. En op deze manier moet dat lukken.........................Bijna, wij zijn er bijna.

Bezoekje aan het VU

2006-09-12T20:03:00.000+02:00

Vandaag weer even een controle bezoekje gebracht aan het VU, nou ja even...... afspraak van 15.oo uur en dan 19.00 uur thuis zijn ??. Maar goed. De artsen waren erg tevreden over hoe Tim het doet. Zowel zijn gezondheid als ontwikkeling zijn prima. Zijn lengte en gewicht hangen wel een beetje aan de onderkant van het lijntje maar kan verder geen kwaad. De fysiotherapeut was ook erg tevreden en Tim vond de speeltjes die ze voor hem op de mat had gelegd erg intressant. Het eten is nog wel een groot probleem vandaar dat hij nog een sonde heeft. Maar met veel oefenen en heel veel geduld moet ook daar wel een keer een wending in komen.

Tommy is mijn vriendje !

2006-09-10T23:13:00.000+02:00

Dit is mijn vriendje Tommy.
Tommy is heel erg lief hij geeft mij altijd kopjes, kijik maar.

Als ik er dan genoeg van heb, duw ik hem gewoon opzij ik ben heeeeeel sterk !.

Gisteren had mamma Tommy naar buiten gedaan, dat vonden wij allebei niet leuk.
Ik kroop naar de deur en ging voor het raampje zitten tegenover Tommy die zat buiten aan de andere kant van het raampje. Dat vond mamma wel een beetje sneu en toen heeft ze gelukkig mijn harige vriendje weer naar binnen gelaten.

Groene grrrrrrrroenten.

2006-09-03T21:25:00.000+02:00

Oh nee he, wat gaat ze mij nu weer geven. Het lijkt niet erg op Danoontje, kijk dan toch die groene kleur en het zit gewoon in een kopje en niet in een fel gekleurd bekertje nou......ik vertrouw de boel niet. Dit kan gewoon niet goed zijn, bestaat niet !.

Zie je nu wel ?, ik zei het toch. Brrrrr wat vies, dat eet ik echt voorlopig niet weer. Moet er bijna van kokhalzen brrrrrrr echt vreselijk vies hoor. Bah, dit ga ik echt niet meer eten, ze eten het zelf maar. Geef mij maar gewoon zo'n fel gekleurd bekertje met Danoontje. Das tenminste lekker.

Tandjes poetsen.

2006-09-03T18:10:00.000+02:00

Ik heb al 7 tandjes dus moet ik poetsen.
Kijk maar hoe goed ik dan al kan.

Ik durf het borsteltje helemaal in mijn mond te doen en mamma mag dat ook.
Vind ik helemaal niet griezelig.
Het eten gaat ook steeds beter. Mamma doet nu extra schepjes in mijn voeding zodat ik goed kan gaan groeien. Als ik voldoende reserve's heb opgebouwd gaan ze mij weer "uithongeren" .
Zo hopen pappa en mamma en ome dokter dat ik zelf ga eten en mijn sonde eruit kan.

Komt tot zien, een heuse Circus act !.

2006-08-26T13:49:00.000+02:00

Ja ja, ben weer bijna helemaal opgeknapt van mijn verkoudheid. De zuurstof is er overdag weer af. In principe kan het wel, zolang Tim rechtop zit en aan het spelen is, is zijn saturatie altijd beter dan wanneer hij in bed ligt. In zijn bedje is het soms net op het randje van kunnen maar wij proberen het gewoon, 's avonds kan hij weer bij tanken omdat dan de zuurstof er weer aan gaat.
En vandaag voor het eerst samen de weekend boodschappen gedaan in Wieringerwerf. Zodra ik de wagen uit de gang pak, staat de kleine man al te wiebelen en te lachen in zijn box. Hij begrijpt goed dat hij dan naar buiten gaat, en vindt het super. Vandaag dus naar Wieringerwerf, met de auto omdat het te ver is met de fiets en bovendien kan ik dan meer boodschappen mee nemen. Eerst gaan wij naar een kleine supermarkt, Tim in het karretje en kijkt zijn oogjes uit, af en toe doet hij Brrroem brrrroem en vermaakt zich prima. Dan staan wij uiteindelijk bij de kassa te wachten en dan roept een andere vrouw/oma heel hard zodat wij dat ook horen "kijk dat jongetje heeft ook een slangetje in zijn neus, net als Guido, maar die is nog maar heel klein, als het straks beter gaat mag hij naar huis "!. Ik doe net alsof ik het niet hoor en kijk strak voor mij uit, maar ondertussen roep ik in mijn gedachten vanallerlei verwensingen naar haar uit. Alsof ze wil zeggen dat het heel erg is voor haar kleinzoon omdat die nog maar zo klein is, en mijn Tim is al zooo groot, dat is niet erg. Nou mevrouw, kleine kinderen worden ook groot en de slangetjes groeien gewoon mee, bovendien heeft uw kleinzoon ontzettend veel geluk als hij straks al naar huis mag, dat heeft bij ons 6 maanden geduurd !, en de rest.
Dom mens, klein verstand. Nou ja, wij rekenen de boodschappen af en gaan naar de volgende supermarkt. Ondertussen kijken heel veel mensen naar ons, eerst naar Tim dan naar mij dan weer naar Tim, voel mij net een wandelende attraktie. Maar het is niet anders. Gaan wij de supermarkt binnen en staat er een mevrouw naar ons te kijken.............haar mond valt bijna open en haar ogen rollen er bijna uit !, ze draait zich zelfs helemaal om, om het nog beter te kunnen zien. Even denk ik nog dat ze me aan de arm wil pakken om te vragen "wat het 't ie dan ?", nou daar "het ik geen zin an om dat te zeggen" . Ik recht mijn rug en met mijn neus in de lucht stap ik ferm door. Het hekje zwaait open en sluit weer achter ons. Zo gelukkig, kan ze ons ook niet meer vragen. Natuurlijk begrijpen wij heel goed dat het er sneu uit ziet en dat een ziekenhuis opname voor een kind in welke toestand dan ook altijd vervelend is, maar dat betekent niet dat je er altijd maar tegen moet kunnen. En vandaag is dus zo'n dag, jammer dan.
Wel hebben wij al onze boodschappen kunnen doen en op de terugweg viel de kleine schat in een diepe slaap. Zwaar werk hoor, boodschappen doen, haha.

Hmmmm, hallo daar !.

2006-08-16T21:09:00.000+02:00

Mag ik even uw aandacht ?.
Ben eindelijk weer een beetje van mijn koudje af, wat een gehoest zeg !.
In mijn longetjes klinkt het nog wel een beetje alsof er een grote verbouwing gaande is.
Veel piepen en zagen en nog veel meer geluidjes, maar dat geeft niet als ze het maar mooi afwerken, haha. De zuurstof kan er nog net even overdag niet af, maar dat komt binnenkort wel weer. Ik ben een boef. Ik moet keihard lachen om alles wat ik niet mag van mamma. Als mamma "nee" zegt ga ik gewoon heel hard lachen, en als ze dan nog vaker nee zegt dan ga ik er dood leuk ook nog bij zwaaien. Ik ben ook al druk met het ontdekken hoe ik eventueel uit de box en mijn bed zou kunnen klimmen.Dat ome dokter zegt dat ik eigenlijk pas 10 maanden ben, deert mij niets, ik ga lekker mijn eigen gang !.

Ben weer beetje ziek.

2006-08-10T13:59:00.000+02:00

Ben weer vreselijk verkouden en hoest bijna de longen uit mijn lijf en daardoor ga ik ook weer gemakkelijk spugen. Maar even kijken hoe lang de koorts aanhoudt en of ons mannetje "tierig"genoeg blijft.
En anders moeten we de kinderarts maar weer bellen voor overleg. Een virusje is geen probleem meer voor ons, daar maken wij ons niet meer druk om, maar een bacterie kan vervelende en grote gevolgen hebben. Dus blijft het een beetje heel erg vinger aan de pols houden, soms zelfs bijna figuulijk. Wel is hij overdag weer aan de zuurstof, dat heeft hij nu toch weer even nodig, jammer maar het is niet anders. Zo gaat het nu eenmaal en is helemaal niet erg.

Ondertussen gaat ons kereltje zich in rap tempo ontwikkelen.
Zo trof ik hem vanmiddag staand in zijn bed aan. Hij was boven op juffrouw Haas gaan staan en probeerde uit alle macht zijn zuurstoffles te grijpen. Toen dat niet lukte probeerde hij zich op te trekken en zijn been over de rand van zijn bed te slaan. Gelukkig voor ons en helaas voor hem, staat zijn bed inmiddels op de laagste stand. Wij hopen dat het nog even duurt voor wij in de kamer een klap horen gevolgd door geschreeuw, als teken dat hij uit zijn bed is gevallen. Maar ja je weet het niet, klimmen schijnt in de familie voor te komen verder zeg ik daar maar niets over, haha. Volgende keer maar gewoon weer de slaapzak aan.

Voor het eerst op vakantie

2006-08-05T21:01:00.000+02:00

Voor het eerst op vakantie, de kleine man vond het geweldig.
Vooal het autorijden vond hij super en keek zijn oogjes uit, niet een keer heeft hij gehuild of geklaagd dat de rit te ver was of niet leuk meer. Vaak viel hij direct al in slaap. Voordat wij op vakantie gingen zijn we eerst 's morgens nog even naar de kinderarts geweest. Tim hield steeds minder voeding binnen en het leek hem telkens meer pijn te doen en dat is natuurlijk niet normaal. Dus toch maar even gebeld en de arts wilde hem dan wel graag even zelf zien. Het lijkt erop dat Tim vanwege het buikgriepvirus nog een beetje problemen heeft met zijn darmen. Daarom krijgt hij nu weer andere voeding deze is lactosevrij. En ja hoor, het is een echt tovermiddel !!. Wij weten niet wat ons overkomt. Jeetje zeg, eindelijk niet meer spugen, geen kromme tenen of angstige momenten wanneer de voeding erin loopt en geen buikpijn meer wanneer de voedingstijd nadert. Pfff wat een verlichting. Heb zelfs weer een beetje tijd over om even wat anders te kunnen gaan doen. En natuurlijk tijd om ontspannen vakantie te vieren, want dat hebben wij zeker gedaan. Tim heeft voor het eerst gezwommen in een zwembad, dat vond hij erg leuk, kon er geen genoeg van krijgen. Spetterde zichzelf helemaal nat, wreef het water uit zijn oogjes en spetterde vrolijk verder.
Ook heeft hij voor het eerst zelfstandig gezeten en een dag later ging hij zelf staan. Af en toe met een blik in zijn ogen van "hu, kijk mij eens " . Nee echt, wij hebben een heerlijke vakantie gehad en Tim is een heerlijk en lief kind want hij vind alles prima en moppert bijna nooit. Zelfs slapen in zijn campingbed was geen probleem. Alleen wel jammer dat de sonde er 3 maal uit was, maar efin, de mensen in het Sofia in Zwolle waren erg vriendelijk en hebben ons elke keer prima geholpen. De zuurstof is overdag lekker uit geweest, en het ging goed geen enkel probleem. Ach, zo langzamerhand...........................

2006-08-05T19:40:00.000+02:00

Met pappa spelen en klieren op de bank

Lekker fietsen en even uitrusten op een terrasje in Hattem.

In de Ossenstal, "meneer doet u mij maar zo eentje".

Mijn eerste verjaardag !!!

2006-08-03T23:49:00.000+02:00

Wat een feest, en wat heb ik veel kadootjes gekregen. Toen ik wakker werd hingen er allemaal slingers in de kamer en ook ballonnen. Ik keek mijn ogen uit en vond ze prachtig !.

Was wel een beetje onhandig dat ik mijn sonde eruit had getrokken, dus moesten wij voordat de visite kwam snel nog even naar het ziekenhuis in Zwolle.

Ook het ontbijtje dat mamma geregeld had ging niet

door. Het ontbijt werd speciaal door Molly en Kaatje van het park gebracht.

Mijn eerste verjaardag !!

2006-08-03T11:48:00.000+02:00

Toen wij weer terug kwamen bij ons huisje was de visite er al. Gelukkig hadden de oma´s al koffie gezet.

Het feest kon beginnen.

Ik vind mijn kadootjes geweldig Ook heb ik heel veel kaartjes gekregen, sommigen waren naar ons huisje gestuurd.

Ontzettend bedankt hiervoor !.

Bij de kapper

2006-07-24T13:13:00.000+02:00

Voor en na de tijd.
De kapper heeft mijn haartjes geknipt, vond het wel een beetje griezelig maar heb
niet gehuild.
Mamma heeft de haartjes mee gekregen voor in het plakboek.
De kapper deed ook een beetje gel in mijn haartjes.

Hallo alkmaar daar zijn we weer.

2006-07-21T14:58:00.000+02:00

Tja, gelukkig viel het allemaal mee, maar schrok wel even toen ik Tim gisteravond laat, bloed zag spugen, en niet zo'n beetje ook.
Hij heeft dit wel eens meer gedaan maar deze hoeveelheid gaf toch wel een onprettig gevoel.
Dus het ziekenhuis even gebeld en wij konden direct komen.
Daar constateerden ze dat zijn slokdarm behoorlijk geiriteerd is en zo kapot dat het bloed.
En door het bloed in zijn maag is Tim misselijk geworden en dus gaan spugen.
Nu krijgt hij iets tegen de misselijkheid en iets om het milieu in zijn maag minder zuur te maken zodat de slokdarm de gelegenheid krijgt om te kunnen herstellen.
Want tja, ze kunnen er verder weinig aan doen het moet zijn tijd hebben en vanzelf dan weer overgaan. Prima, fijn.
Hoe ik de voeding er in moet zien te krijgen daar hadden ze niet echt een pasklaar antwoord op dus dat moeten we dan maar zien hoe we dat weer voor elkaar krijgen. Maar ook dat gaat ons wel weer lukken !.
De oorzaak van dit voorval is, dat de sonde er zo vaak uit ligt. En Tim heeft pas het buikgriepvirus gehad dat schijnt ook niet echt prettig voor je slokdarm etc te zijn, vandaar.

Overigens hield Tim zich goed hij heeft zelfs niet gehuild. Hij was gewoon erg nieuwschierig en bij het weggaan zwaaide hij zelfs nog even naar de portier, dada, schatje he.
Wij moesten er wel om lachen hoor en dat terwijl het toch echt al wel laat was (01.00 uur).

Verjaardag !

2006-07-19T12:35:00.000+02:00

Tim viert binnenkort zijn 1e verjaardag en dat doen wij op ons vakantieadres.
Wie wil komen of een kaarte wil sturen, hieronder het adres :

Molecaten Park

De Leemkule
Leemkuilen 6
8051 PW Hattem

Tel 038 – 4441945
Voor routebeschrijving :
www.leemkule.nl (bungalowpark)

PS: Op het park is een zwembad aanwezig, dus de zwembroek kan mee.
Voor degene die willen komen, zelf even een stoel meenemen, en melden bij de receptie van het park.

Heel goed nieuws.

2006-07-18T23:22:00.000+02:00

Gisteren bij de kinderarts geweest en die had goed nieuws voor ons.

Omdat het de goede kant uit gaat met ons mannetje en hij steeds betere saturaties heeft,
mogen wij proberen overdag de zuurstof eraf te halen. Nou dat is me wat !.l
Na 11 maanden en 2 weken intensief zuurstof nodig te hebben gehad, mogen wij dan nu
proberen het zonder te doen. Overdag dan, 's nachts moet hij nog wel aan de zuurstof omdat het anders een beetje teveel ineens zou zijn.

Maar het is echt super, vandaag was dus de eerste dag en die ging goed.
Keurige saturatie toen wij ons mannetje vanavond weer in zijn monitortje plugden.
Wauw, echt geweldig. Heerlijk ook om hem zomaar uit de auto te kunnen halen zonder zijn zuurstoffles en slang. En zomaar uit de wandelwagen te kunnen pakken zonder dat hij vast zit aan zijn slang. En uit de box en zijn kinderstoel etc etc etc.
Het lijkt voor een ander zo normaal maar het is voor ons zo bijzonder dit mee te maken.

En eerlijk is eerlijk ik heb gister even wat uit mijn ogen moeten wrijven.
Denk dat het een stofje was waardoor mijn ogen een beetje traanden, haha.

Tja, wat een vooruitgang. Nu nog zijn voeding zodat de sonde eruit kan, en dan is ons mannetje
net zoals andere kindertjes. Dan zijn er geen mensen meer die ons aankijken van : "ah gossie zielig, wat is dat , waarom is dat ,hoe dan ", en vooral de HAM vraag ; hoe lang moet hij dat nog hebben ?. Ja, waarom zijn de bananen krom, weet jij het, weet ik het. Het is afwachten heeft zijn tijd nodig en wanneer weten wij ook niet. En het is niet zielig, het is gewoon een beetje lastig, maar ach leg dat maar eens uit.

Een snoepje op zijn auto

2006-07-15T23:07:00.000+02:00

Pappa, waarom is die van mij wel begrensd en die van jou niet ??

Dat hij de auto leuk vindt is bijna logisch.
Maar dat hij voordat hij zit, het stuur al vast heeft, is wel bijzonder grappig.
Kleine wijsneus komt net aan met zijn teentjes aan de grond.

Doopjurk

2006-07-12T20:57:00.000+02:00

Doopjurk

2006-07-12T18:19:00.000+02:00

Afgelopen zondag zijn Opa en Oma geweest.
Oma had nog even de doopjurk meegenomen omdat er met het dopen 14 mei j.l. geen foto's
waren genomen.
Ze zijn erg mooi geworden en ik ben heeeeeel erg vrolijk.

Gaat echt wel goed met mij.

2006-07-12T18:00:00.000+02:00

Hallo, het gaat goed met mij.
Ik kan zelfs al weer af en toe een uurtje zonder zuurstof. Maar ome dokter zegt dat wij het wel voorzichtig moeten proberen en niets forceren.

De kans bestaat anders dat het een omgekeerde uitwerking zou kunnen hebben en dat is niet de bedoeling.

Zo moe.........

2006-07-05T20:45:00.000+02:00

Tim is zo moe dat hij op mijn arm in slaap valt.

Even bellen hoor !

2006-07-01T21:34:00.000+02:00

Vla flippie

2006-06-19T19:51:00.000+02:00

Het gaat goed met het eten. Wij zien het nog wel steeds als therapie maar toch, de hoeveelheid die hij naar binnen werkt lijkt toch steeds meer op "echt eten".
Wij zijn van de druppeltjes water over gegaan op de vla flip van Campina en daarna over op
de Danoontje. Leek ons iet wat verantwoorder.

De ene dag heeft hij meer zin dan de andere dag, maar dat hindert niet.
Ons doel is aardig bereikt.
Dat hij zelfs zijn mond open doet voor de lepel is een echte mijlpaal.

Het is ook zooooooo warm

2006-06-13T15:47:00.000+02:00

Het is zo heel erg warm Tim weet niet waar hij het zoeken moet.
Hij spuugt veel en houdt bijna geen voeding en vocht binnen.
Dus krijgt hij tijdelijk even om het uur 100 ml voeding met een schepje
zout en suiker.
Zo hopen wij hem uit het ziekenhuis te kunnen houden, moet lukken zo.

kinderstoel

2006-05-26T14:25:00.000+02:00

Voor het eerst in mijn kinderstoel.
Spannend hoor, maar nu kan ik wel aan tafel zitten.

Voor het eerst winkelen met Tim, althans...............

2006-04-22T20:47:00.000+02:00

Omdat Tim nodig nieuwe kleertjes nodig heeft besluit ik om vandaag maar eens met
hem te gaan winkelen. De zuurstof nu gaat goed dus wat dat betreft moet dat kunnen.
Heb me er de hele week al op verheugd om dit vandaag te gaan doen.
Maar ja, ik moet nog wel even het een en ander organiseren.
De zuurstoffles onderop de wagen moet ik anders bevestigen omdat ik eigenlijk te weinig ruimte heb
om ook maar iets mee te kunnen nemen.
Dus pak ik de wagen uit de gang en met een leren riem uit mijn gardarobe ga ik aan de slag.
Extra gaatje erin met de schaar en nog een beetje wrikken en duwen en uiteindelijk ben ik trots op het resultaat.
Zo hangt de fles op zijn best en is de wagen ook nog bestuurbaar.

Ondertussen loopt de voeding erin bij TIm, hij krijgt alles via de sonde dus met een voedingspomp die er een uur over doet. Om de 4 uur krijgt Tim voeding. Hoop maar dat alles erin blijft. Als de voedingspomp klaar is zet ik Tim in de wagen en gaan wij naar de auto. Maar de kleine man heeft last van een hoestje, en verslikt zich en ja hoor.....daar komt de eerste golf voeding alweer aan, ik grjjp snel naar het laken om de rest van de voeding in op te vangen. Spuugdoekjes daar werken wij al lang niet meer mee, het zijn handoeken en lakens, grof geschut die kunnen redelijk wat voeding opvangen. Tim huilt natuurlijk want hij baalt er ook van dat ie moet spugen. Gelukkig hier blijft het bij. Ik ga de 24 uurs voeding ook even maken, is lekker makkelijk hoef je alleen maar uit te vullen. Maar ik heb mij nog niet omgedraaid of de kleine man begint te huilen en te hoesten en ja hoor, hopla weer een enorme golf voeding, ik duik weer naar het laken maar het is al te laat, alles zit er onder. Zijn schattige blauwe pak wat hij voor de eerste keer aan heeft zit er helemaal onder de voeding druipt van de spijlen van de box op de grond en ook ik zit er natuurlijk onder. Ondertussen loopt hij blauw aan omdat er waarschijnlijk nog meer gaat komen.Eerst die pomp maar even op pauze zetten. He kleine vent, arm schaap. Zelf voel ik mij licht worden en trillerig en ondertussen huilt Tim driftig door, schit ik heb een Hypo, ook dat nog !. Snel even suiker pakken voordat mijn benen weigeren mij nog langer te dragen. Maar ja, ik heb ook Tim nog vast want die was blauw aangelopen en ja hoor, nog meer voeding komt eruit. Wat moet ik nu ?, ondertussen piept de pomp omdat ik die op pauze had gezet. En gaat ook nog de telefoon. Zal niet zeggen wie dat zijn, maar het zijn altijd dezelfde mensen die op zo een moment bellen, alsof ze het ruiken !. Ik heb het echt even helemaal gehad.
Van winkelen komt dus niets meer, ik leg Tim terug in zijn wippertje en pak eerst zelf wat suiker.
Even bijkomen hoor, Tim is ondertussen opgehouden met huilen, en zit mij verdrietig aan te kijken.
Ik pak hem eruit zeg hem dat hij er ook niets aan kan doen en dat het niet erg is.Ik neem hem mee naar boven en leg hem lekker in zijn bedje. Dat is het beste voor ons allebei.
Dan maar niet winkelen, want dat kan dus gewoon niet.
Tim valt bijna direct in slaap en ik plof beneden gedesillusioneerd op de bank.
Eerst maar eens even een bak koffie dan kan ik daarna wel de zooi op de vloer opruimen. Kan ik direct ook naar boven om daar de voeding van gisteravond en vanmorgen uit de vloerbedekking te halen.
Tja het gaat niet altijd vanzelf, maar wee o wee, degene die nu nog durft te zeggen dat ik in mijn handen mag knijpen of eens gezellig moet gaan winkelen !. Die trek ik door het sleutelgat, dat begrijp je natuurlijik wel.
Soms denk ik echt dat ik van een andere planeet kom, of in ieder geval de verkeerde afslap heb genomen.
Maar ja, de wagen die in de kamer staat, helemaal klaar voor vertrek zet ik maar weer terug in de gang.
Dan maar niet. Je kan ook niet altijd alles hebben.

De zuurstofknop op ZERO ??????

2006-03-24T20:21:00.000+01:00

Het gaat erg goed met Tim.
Zo goed eigenlijk dat de kinderarts ons heeft gevraagd de zuurstof gedurende een uur per dag stop te zetten.

Hu ?? stop zetten ?, ja gedurende een uur gewoon de knop omdraaien en op nul zetten.
Best wel eng, ook best wel even slikken.
Ons jochie al 7 maanden lang 24 uur per dag aan de zuurstof, en is hij nu dan al echt zover dat hij zonder kan ?.
Het is best wel een gek idee en moest er wel een beetje aan wennen.

Toch hebben wij het gedaan, en het ging erg goed.
Wel bleven wij steeds naar hem kijken hoe hij het deed.
Lipjes roze, geen blauwe nageltjes of blauw gezichtje geen verhoogde ademhaling.
Pfffff gelukkig, dat betekent dat het allemaal goed gaat, geweldig !.

Je zag wel dat hij er moeite voor moest doen, zijn hartslag ging iets omhoog en na een uur was de kleine man erg moe en viel in een diepe slaap.
Maar ja, wat wil je ook, het is voor hem flink trainen.

Ja, wij zijn trots op hem en erg blij.
Misschien komt het moment van helemaal zelf ademhalen zonder behulp van extra zuurstof nu dan toch eindelijk dichterbij ?.
Maar, wij juichen niet te vroeg, dat hebben wij afgelopen jaar wel afgeleerd.
Wij hebben gezien hoe snel het goed, maar ook fout kan gaan.

Dus wachten wij gewon af en zijn blij met elke stap vooruit, klein of groot.

Jullie horen weer van ons.

Ik ben echt wel stoer hoor.

2006-03-17T21:38:00.000+01:00

Hier ligt ie dan, past nog net in de wagen.
In zijn eerste spijkerbroek en mickeymouse shirt.

Nieuw record, GOUD GOUD GOUD !!!

2006-02-28T22:37:00.000+01:00

Voor onze kleine man dan hè.
Al bijna 3 weken aan een stuk door thuis,
en het gaat goed.
Dat is toch eigenlijk ook een gouden medaille waard ???.

Gaat lekker, Tim mag nu ook minderen in zijn plasmedicatie.
Dit heeft hij voor het vocht wat zich nog steeds ophoopt in zijn longetjes.
Dat is overigens heel normaal bij BPD.
Maar wij mogen nu van 4 x naar 3x op een dag.
En het lijkt erop dat zijn lichaampje het aan kan.

Was wel even spannend wat zijn saturatie zou gaan doen, maar je ziet dat die zich aan het herstellen is,
en wij op 3x daags kunnen blijven.

Natuurlijk moet de kleine man er hard voor werken, maar volgens ons gaat het hem lukken !!.

Weer thuis, en das best wel fijn.

2006-02-12T22:30:00.000+01:00

Zo, Tim is vrijdag weer thuis gekomen.
Vrijdag was Tim wel weer zover dat wij hem mee mochten nemen.De zuurstof is afgebouwd tot 0,6 en met een aantal puffertjes die ik om de 4 uur moet geven lijkt het aardig goed te gaan. Gelukkig mogen ook de puffertjes met de tijd afgebouwd worden.Volgende week vrijdag zitten wij dan aan 2 x op een dag 2 pufjes zodat ik Tim 's nachts niet meer wakker hoef te maken. En zelf dus ook weer even een paar uurtjes achter elkaar kan slapen .
Overigens is het een schatje met puffen.Hij blijft stilletjes zitten met die toeter op zijn neus en mond.Net zolang totdat alle pufjes zijn gegeven, echt geweldig zoals hij dat doet, verdient een grote knuffel, elke keer weer. En dat zijn er veel haha.
En zo gaan wij weer verder hopende het mooie weer tegemoet. Want dan zal het met Tim met sprongen vooruit gaan.Tot die tijd is het gewoon even behelpen, ach nou ja, het is niet anders. Gelukkig blijft de kleine man er erg nuchter onder .Hij lacht altijd vriendelijk en huilt bijna nooit. Dat is best wel erg fijn, moet en niet aan denken als dat ook nog eens een keer anders was.
Nou lieve mensen jullie horen wel weer van ons. Overigens mogen jullie natuurlijk altijd even komen kijken als je bij Martin in de winkel bent. Echt kraamvisite is nu eenmaal moeilijk af te spreken omdat hij vaak toch even weer in het ziekenhuis ligt .
Maar eventjes komen kijken mag natuurlijik altijd !!!!!!.Is ook wel eens leuk, zowel voor jullie maar ook zeker voor ons.

Onze man logeert weer even bij de zusters

2006-02-08T22:25:00.000+01:00

Tja, helaas is het waar, en logeert TIm weer even bij de zusters in het MCA.
Hij werd met open armen ontvangen, er hingen nog net geen slingers aan de wand.
De zuurstofbehoefte was maandag en dinsdag zo veel meer geworden dat wij het niet vertrouwd vonden om Tim nog langer thuis te hebben.
Het vooruitzicht om weer midden in de nacht op blote voeten en in nachtpon op die gele bus met blauw licht te wachten gaf een onrustig gevoel.
En geloof mij, dat is klote. want zoveel onmacht op zo een moment is moeilijk te plaatsen.
Dus..........belde de kinderarts even naar boven of er een kamertje vrij was op de afdeling.

En gelukkig was dat er. Anders had ie ook nog naar een ander ziekenhuis gemoeten. Maar goed dat is dus niet gebeurd. Nu blijkt dat de reden van zijn zuurstof behoefte waarschijnlijk weer een virus is . En om alles nu een beetje stabiel te krijgen, krijgt onze man nu 6 x op een dag twee pufjes medicijnen. Een beetje corticosteroïden , iets waar ik niet zo heel erg blij mee ben, maar goed het is niet anders er zijn vervelendere dingen.

En eerlijk is eerlijk, ons kereltje doet het er goed op, en daar gaat het om. De arts wil even precies weten hoe hij op de nieuwe medicijnen reageert dus vandaar dat hij liever heeft dat Tim nog tot vrijdag blijft.

En Tim lijkt het allemaal prima te vinden, hij lacht en kirt tegen iedereen. Toen ik vanmiddag bij hem kwam had de broeder MTV voor hem aangezet. "ja. anders was het zo stil voor hem en hij vindt het volgens ons wel leuk " .
Dus lag ons mannetje MTV te luisteren. Ik moest er eigenlijk wel om lachen. Morgen neem ik de Nijntje cd mee, lijkt mij iet wat verantwoorder .
En voor de rest, horen jullie wel weer hoe het gaat.

groeten van ons.

Gaat goed met Tim

2006-01-27T22:21:00.000+01:00

He he, eindelijk gaat het wat beter.
Het spugen is nu iets minder, ik stond de hele dag en ook ‘s nachts voeding uit de vloerbedekking te halen.
Ja, en dan de rest nog, bed en lamp en hemel en etc, echt overal zat het elke keer.
Ach ja, virusje mee gekregen van het ziekenhuis.

Maar nu is het spugen gelukkig minder, en houd hij zijn voeding en medicijntjes wat beter binnen.
Of het komt omdat ik zijn bed "spuugproof"" heb gemaakt weet ik niet, maar prettig is het wel.

En lachen dat ons kereltje doet.
Hardop schaterlachen zelfs.
Vanmiddag gaf hij zelf aan dat hij graag naar zijn bedje wilde.
Hij begon te huilen en toen wij hem naar zijn kamertje brachten begon hij te lachen en vond het heerlijk dat ik hem in zijn bed legde, lief he.
En daar ligt hij nu nog het is bijna half 3.
Hij krijgt zo zijn voeding en medicijntjes, en Martin past even op ik ga naar de kapper.
Hmmmmm heerlijk.

Onze man is weer thuis

2006-01-20T22:15:00.000+01:00

Haha, gelukkig is onze kleine boef weer thuis.
Of zoals de kinderarts elke keer tegen ons zegt : als jullie het aandurven
mag hij wat mij betreft wel naar huis.
Waarschijnlijk heeft hij een virus gehad en daardoor had hij meer zuurstof nodig.
Nu is hij aan de beterende hand en kon dus weer naar huis.

Hij lag heerlijk te lachen in zijn bedje toen hij ons zag.
Voelde gewoon dat er iets ging gebeuren.
En Tim houdt wel van verrassingen weten wij zo langzamerhand.

Gelukkig ging de reis naar huis zonder problemen, bijna dan, werden bijna door een agressieve automobilist van de weg gedrukt. Kan gebeuren.

Tim ligt nu weer in zijn eigen bed, lekker te slapen en heeft het goed naar de zin.
Hoop dat hij vannacht een beetje langer slaapt zodat wij ook onze welverdiende nachtrus kunnen krijgen.
Ach wij zien wel.

Wij houden jullie op de hoogte.

Er kleeft een grote magneet aan het MCA

2006-01-18T22:10:00.000+01:00

Nou, daar gingen wij gisteren dan weer, tas gepakt met spullen voor, als Tim eventueel zou moeten blijven.
Maar ja, helaas, Ze wilden hem liever houden.
Tim is vreselijk verkouden en daardoor heeft hij weer meer zuurstof nodig.
Dat is heel normaal met kinderen met BPD (zijn aandoening), alleen was het nu wel erg veel om hem thuis te kunnen houden. Thuis kunnen wij een maximum aan zuurstof geven en in het ziekenhuis veel meer.
Dus moest hij blijven.
Ze gaan kijken of hij nu al op de top is van zijn verkoudheid, of dat, dat nog moet komen.
Maar dat kunnen ze daar beter in de gaten houden dan thuis.
Tja, het is niet anders.
Natuurlijk moesten ze weer veel bloed afnemen en foto's gemaakt worden en weer een RS test afnemen.
Daar was de kleine man heeeeeel verdrietig van en snikte echte traantjes en keek mij aan van : "mamma help mij dan, waarom doe je niets ? " . uiteindelijk is het allemaal gelukt, en kon Tim ook wel snel weer lachen, kerel.

Het is dus goed mogelijk dat hij volgende week alweer mee naar huis mag.
Kwestie van afwachten, en dat kennen wij nu zo langzamerhand, al te goed.

Gelukkig is Tim zelf een heel vrolijk mannetje en ondergaat alles, alsof het de gewoonste zaak van de wereld is.
Dat is voor ons wel fijn om te zien, geeft een stukje rust.
Vanmiddag ga ik er natuurlijk weer heen, en Martin komt na sluitingstijd zoals gewoonlijk, en dan gaan wij samen eten in ons vertrouwde standaard restaurant (personeel restaurant ziekenhuis).

Ach je kan nu eenmaal niet alles hebben.

En weeeer opnieuw thuis

2006-01-13T21:58:00.000+01:00

En weeeeeer opnieuw thuis.
Ja,ja, het gaat echt goed met ons mannetje.
Vorige week nog wel even weer naar het ziekenhuis geweest, maar was vals alarm.
Neemt niet weg dat het wel erg koud is om 's morgens om 5 uur in je pyjama op de hoofdstraat te staan wachten op de ambulance.
Ach ja, je maakt wat mee zo.
Gelukkig zoals ik al zei, was het vals alarm.
Een foutje van de apparatuur waardoor het zuurstofgehalte niet goed werd aangegeven.
In het ziekenhuis wilden ze graag dat Tim die dag nog wel even aan de monitor ging om er zeker van te zijn, dat er echt niets aan de hand was. En dat was zo, dus mochten wij hem 's middags al weer mee naar huis nemen.
Achteraf moesten wij ook nog wel lachen, Martin vertelde dat terwijl hij met een zuurstoffles onder Tim zijn neus stond, Tim gewoon begon te lachen. Kleine grapjas.
Nou ja, beter zo dan andersom.
Verder gaat het lekker, gisteren voor het eerst buiten geweest met hem.
Nou dat vond hij super, en vooral de aandacht.
Kleine charmeur dat het is.

Wij genieten van hem, en hij van ons.

Herkansing

2005-12-30T21:51:00.000+01:00

Zo daar gaan wij dan weer voor de 2e keer naar huis.
Zondag hadden wij Tim mee genomen maar dinsdagavond zaten wij
al weer bij de EHBO en moest ons mannetje alweer blijven.
Een beetje veel zuurstof nodig en dus leek het hun beter wanneer Tim zou blijven.
Wel een enorme domper.
Maar gelukkig lijkt het mee te vallen en is het een flinke verkoudheid en mogen wij
meer spelen met de zuurstof thuis.
Neemt niet weg dat zijn longetjes behoorlijk vol zitten met slijm en waar slijm zit kan geen
zuurstof zitten, vandaar dat hij tijdelijk iets meer zuurstof nodig heeft.
Dus kleine man weer ingepakt en weer afscheid genomen en naar huis.

2005-12-25T13:46:00.000+01:00

De oh, zo, bekende klapdeuren door.
Nog even zwaaien en flink slikken om niet te gaan janken.
Tim is ondertussen stationnetje Dromenland gepasseerd.

2005-12-25T13:43:00.000+01:00

Nog even kijken, nog even afscheid van onze man.

Naar huis

2005-12-25T13:36:00.000+01:00

Daar gaan wij dan, alle spullen mee die in de loop van de afgelopen maanden zijn verzameld.
Tim in zijn wagen, hij sliep daar al bijna, vond het prima allemaal wat er gebeurde.
Mamma allemaal handdoeken in de wagen gelegd zodat hij net zoals in zijn bed een beetje schuin ligt. O2 fles onderop, niets vergeten ?, nee, tja, nou poe poe, slik.
Wij gaan.

Naar huis

2005-12-25T13:32:00.000+01:00

Je krijgt lekkere warme kleertjes aan omdat het buiten koud is, het is immers 1e Kerstdag.

Naar huis

2005-12-25T13:27:00.000+01:00

Zuster Corina die maar moeilijk afscheid van je kon nemen.
Ze vertelde dat menig arts en verpleegkunidge vaak even snel naar
Tim liepen om een glimlach van hem te stelen.

Ze waren allemaal erg gek met ons mannetje.
En zeer begaan met zijn ontwikkeling en gezondheid

Naar huis

2005-12-25T13:22:00.000+01:00

Echt waar kleine man, wij komen jou ophalen om eindelijk mee te nemen naar
huis, slapen in je eigen bed.

Naar huis

2005-12-25T13:19:00.000+01:00

Agent oo7 aktie

2005-12-11T20:31:00.000+01:00

het gaat goed vooruit met onze man.
De zuurstof staat nu op 0,3 en als het even mee zit woensdag misschien wel op 0,2.
Afgelopen week heeft Tim zijn DKTP prik weer gehad, nou dat was weer een ramp.
De zuurstof moest tijdelijk weer worden opgeschroefd naar 0,6.
Zijn hele lijfje moest zo ontzettend hard werken, zijn hartje was flink verhoogd en natuurlijk
net als andere (gezonde) kindertjes had Tim ook koorts.

Wat een pech, wat een pech voor ons mannetje. Hij was er goed ziek van.
Maar gelukkig, wij zijn nu 2 dagen verder, is de meeste troep weer zo'n beetje uit zijn lijfje.

En........omdat Tim niet meer zo heel erg koorts had, hebben wij een wandeling met hem gemaakt.
Heel even waanden wij ons als agent 007, door de low flow zuurstof onder op de wagen die meer weg heeft van een raket dan een zuurtof fles. Maar goed, zo konden wij dan even de kamer en de afdeling af.
Heerlijk !.
Natuurlijk niet naar buiten, dat kan nog niet, maar gaat ook nog wel een keer gebeuren.
Tim vond het geweldig, lag om zich heen te kijken, zoveel nieuwe dingen dat hij nu zag.
Na een tijdje werd het hem teveel, en viel hij als een blok in slaap.
Toen zijn we weer terug gegaan en heb ik hem lekker in zijn bed gelegd.

Sinds kort mogen wij hem ook zelf sondevoeding geven.
Dat is wel fijn, zo kunnen wij er vast een beetje aan wennen wanneer hij een keer thuis gaat komen.

Gaat prima zo, wij hopen heel stiekem.....................................maar ja, miscchien wel misschien ook niet.

Sinterklaas

2005-12-05T20:35:00.000+01:00

Gaat prima met onze kleine man.
Vandaag heeft hij kennis gemaakt met Sinterklaas.
Zoals ons nuchtere ventje is, vond hij het maar een rare man, hij zat hem
met fronsende wenkbrauwen aan te kijken. Echt zo van ; wie bin ie dan ?.

Ook gesprek gehad met de dokter vandaag, en alles is goed.
Niertjes en hartje zien er goed uit. En morgen gaat Tim naar de 0.4 !!.
Helemaal fijn allemaal, ook voor ons weer een hele geruststelling.

Misschien als Tim het zo blijft doen als nu, kan hij misschien met zuurstof naar huis als
hij dus op de 0,1 of zelfs op de 0,2 zit.
Maar eerst moet hij dan stabiel genoeg zijn, dat is hij nu nog niet.
Qua gewicht en vochthuishouding.
Dus dat betekent dat hij geen vocht meer vast mag houden en zijn medicatie op
een stabiel punt moet zitten.
Wij wachten maar weer af.

Naar huis ?????????

2005-11-20T13:54:00.000+01:00

Tja, het gaat best goed met Tim, wel heeft hij nog last van die bacterie in zijn darmen.En de bacterie in zijn keel, de stafylokokken. Dat is een ziekenhuis bacterie die je vanzelfkwijt raakt als je daar niet meer bent. Nou fijn toch ?.Wij zijn met weinig al tevreden hoor. Tim gaat morgen misschien naar 0,5.Het ligt aan de bacterie hoeveel last hij daar nog van blijft houden.En........de verpleging heeft het de laatste dagen steeds over "naar huis gaan" .Omdat wij al zoveel zelf doen, hebben zij zoiets van ; waarom gaat Tim niet gewoon lekkernaar zijn eigen bedje thuis, bij zijn ouders.Tja..........slik.Normaal gebeurt dat pas als hij op o,o5 zit en niet bij 0,5 !!.Hij komt dan met de hele stellage die hij daar om en in zijn bed heeft met monitor en zuurstof naar huis.Tja.........weet nog niet hoe wij dat vinden. Je hoopt dat je hem gezond thuis gaat krijgen.Wij hebben nog zo gezegd ; de volgende auto is pappa's auto.Maar dat gaat dan dus weer een ambulance worden.Dit keer dan wel zonder toeters en bellen, maar toch.En een verpleegkundige over de vloer.De brandweer komt kijken of het brandveilig is voor de zuurstofflessen.Verzekering regelen voor de zuurstof. Het is duidelijk dat wij dat nog even over ons heen moeten laten komen..............

Heerlijk slapen, diep onder de dekens

2005-11-18T14:32:00.000+01:00

Onder de lakentjes die oma speciaal voor het ziekenhuis heeft gemaakt.

Weer een stap vooruit

2005-11-18T13:58:00.000+01:00

Tim is deze week van 0.7 naar 0,6 gegaan.
Ook groeit hij zoals het moet en heeft gelukkig nog geen last van de virussen die op dit
moment in het ziekenhuis zijn.

Het mrsa virus, rs-virus en het buikgriepvirus .
Wel heeft onze man een bacterie opgelopen, dat beestje zit nu in zijn darmen.
En is vreselijk besmettelijk.
Maar Tim heeft daar niet zoveel last van dat valt erg mee, en het beestje verdwijnt
vanzelf weer. De verpleging heeft daarom grote witte schorten aan en wij moeten goed na het verschonen van Tim onze handen wassen. Met zeep en alcohol etc.

Badderen

2005-11-06T14:24:00.000+01:00

En lekker doezelen na het badderen
In badje keuvelen en lachen
Dit is de eerste keer dat oma mij vast mag houden.
Eerder was niet mogelijk ivm infectie en bacterie gevaar.

Zondags

2005-11-06T14:04:00.000+01:00

Op zondag gaan wij meestal na 15.00 uur naar Tim.
En blijven daar dan de hele dag, wij vermaken ons prima.
Knuffelen met ons mannetje, zijn bedje verschonen.
Ondertussen even een krantje lezen of koffiedrinken
Eten in ons immidels vertrouwde restaurant (personeels restaurant) van
het ziekenhuis.
En dan is het zomaar weer avond.

Go with the flow Tim !

2005-11-06T14:02:00.000+01:00

Het gaat prima zo met ons ventje.
De verpleging leert hem nu eindelijk kennen. Er zijn een aantal gesprekken geweest waarin het woord "communicatie" veelvuldig ter sprake kwam. Maar goed, wij hopen dat het nu beter gaat en wij met een beter en vertrouwd gevoel 's avonds de afdeling weer kunnen verlaten.
Ook de arts heeft nu zo langzamerhand in de gaten wat voor "boter hij in zijn kuip" heeft.Hij zit nu ook bij de gesprekken die wij met hun hebben over Tim zijn situatie.
En het is goed zo, beter zelfs. Kwestie van even aan elkaar wennen, even ruiken en snuffelen zullen wij maar zeggen.

Wij dachten dat het snorren de laatste stap was, maar dat is dus niet zo, jammer genoeg.
Tim krijgt nu zuurstof "uit de muur " , dat noemen ze dus Low flow, het snorretje noemen ze Low flow air.
Oke, dat viel dus tegen. Kerstdagen is dus nu niet meer in zicht.
De low flow moeten ze in 7 stappen afbouwen, en dat afbouwen doen ze per week of per 2 weken. En dan moet Tim nog kunnen laten zien dat hij dat kan. Dus reken zelf maar uit hoe vreselijk lang dat nog gaat duren.

Ondertussen is Tim zijn bedje wel eens "zat". Hij wil wat meer actie. Vaak ligt hij rustig in zijn bedje te kijken naar buiten, of naar muziek te luisteren van een van de speeldozen op de kamer.
Maar tegenwoordig leggen ze Tim ook vaak 's morgens in een wippertje in de box. Met een speelrekje voor zich waar een spiegeltje bij zit en een paar Nijntjes aan hangen. Dat vind hij gelukkig intressant en vermaakt zich dan
prima Daarna wordt hij moe en leggen ze hem weer in bed.
Het is gewoon een heerlijk lief mannetje met een erg hoog knuffel gehalte.
Ach, wij komen er wel.

Hu ?

2005-10-28T21:16:00.000+02:00

Wij hopen dat Tim hier wat prettiger zal kunnen slapen.
Op een IC is er veel rumoer van alarmen, artsen verpleegkundigen
en schijnwerpers voor als er weer een nieuw kindje 's avond of 's nachts wordt opgenomen.
Dat werd te onrustig voor ons mannetje en hij was intussen nu wel zover
dat hij weer naar een streekziekenhuis kon dus..............

Ik ben in Alkmaar

2005-10-28T21:05:00.000+02:00

Nou zeg, dat is wel even wennen voor ons kereltje.
Na bijna 10 weken IC in Amsterdam nu weer naar Alkmaar.
Knorretje en Muis gingen ook mee, ze pasten nog net in de babylance.
Wij kwamen bijna op het zelfde moment aan.
De ambu broeders hadden hem net uitgepakt en de zusters stonden nog
te overleggen of ze Tim in dit rode bedje zouden doen of in een glazen wiegje.

Zoals je ziet is het dus het rode bedje geworden.
Een grote kindjes bed.
Mannetje had een goede reis achter de rug, alles was goed gegaan.
Het VU had zelfs een kinderarts mee laten gaan, klasse !.
Schijnt dat het niet zo vaak gebeurd, maar ja Tim he, heeft een streepje voor.
Toen de auto stopte had Tim wel zoiets van : wat gaat er nu gebeuren,
en zette het op een huilen maar volgens hun was hij ook snel weer getroost.

Tja, daar ligt ie dan om zich heen te kijken in een voor hem, groot bed.
Hij mag dan nog wel klein zijn, maar heeft heel goed in de gaten dat dit anders is.
Gelukkig zijn wij bij hem.

Misschien naar Alkmaar

2005-10-26T00:31:00.000+02:00

Het gaat nu echt de goede kant op met onze kleine man.
Sinds vandaag zit hij 24 uur aan de snor, dat betekent dus dat hij de hele dag mag snorren en dus geen cpap meer nodig heeft.

Dit is tevens de laatste stap van ondersteunende zuurstof.
De volgende stap is zelf ademen zonder hulp, dus net zoals wij adem halen.
Heerlijk echt helemaal super !.

Misschien dat hij tegen de Kerst dan toch eindelijk thuis is.
Zou wel fijn zijn.

Flesje drinken.

2005-10-17T00:24:00.000+02:00

Nou, nou onze kleine man heeft heerlijk geslapen vertelde de zuster.
Kan ook niet anders als mamma je zo lekker instopt voordat ze weg gaat.
En, vannacht heeft TIm maar liefst 14 uur aan de "snor" gelegen, gaat wel heel erg goed.
Zo goed, dat je ook een beetje rekening houd met een terugslag komende dagen, dan valt het altijd mee.
Al blijft het erg moeilijk te horen dat het even niet zo goed ging etc etc etc. Je denkt dat je het zo langzamerhand gewend bent, en er tegen kan, maar het blijft toch elke keer slikken, wanneer dat gebeurt.

Maar.....14 uur aan de "snor" , dat is helemaal super om zo de dag te beginnen.
Ook is er aan de artsen gevraagd, of Tim een flesje mag proberen.
Sommige van de verpleegkundigen hebben dat al eens stiekem geprobeerd, en dat ging meestal goed.
Omdat Tim nu dus regelmatig aan de snor ligt, mag hij nu 1 x per dag een flesje drinken.
Goed hoor, van de kleine man. Wij zijn natuurlijk apetrots dat begrijp je.
Het is weer een stap voorwaarts zeg maar.

Slapen in een tentje.

2005-10-14T22:00:00.000+02:00

Het gaat best goed met Tim, hij is goed hersteld van zijn DKTP prik, het duurde inderdaad even wat langer dan 24 uur.
Vanmorgen gebeld met de neo (dat is de afdeling waar Tim ligt), en onze kleine man heeft maar liefst 10,5 uur gesnord !.
Dat is geweldig goed nieuws. Er was deze week afgesproken dat hij ipv 2 x 6 uur, nu 1 x 10 uur mag snorren, omdat hij moeite kreeg met zijn zuurstof en ademhaling. Maar 10,5 uur is een half uur langer
en dat heeft hij volgens de verpleegkundige goed gedaan. Nu niet direct te hard juichen, maar het is wel een vreugdekreetje waard !.

Omdat het best wel erg druk is op de afdeling, qua geluid (alarmen en infusen die constant piepen en loeien), hebben ze voor TIm van handdoeken een soort tentje voor hem gemaakt.
Kinderen met BPD (broncho pulmonale dysplasie) reageren vaak heel sterk op geluid en andere prikkels.
Nu ziet en hoort hij dat wat minder, en hopen wij allemaal dat hij wat beter kan slapen.

Vanmiddag ga ik weer naar hem toe, en gaat hij lekker weer in bad, als hij tenminste aan de "snor" ligt anders kan het niet. Maar ik verwacht van wel.
Zo langzamerhand...................

Tot een volgende keer.

DKTP prik,..........................

2005-10-10T23:56:00.000+02:00

Nou, ons kleine mannetje heeft zijn DKTP gehad, wat een tegenvaller !.
Tim is natuurlijk al heel veel prikjes gewend, dat is dus helemaal geen probleem.
Alleen zijn kindertjes die niets mankeren er ongeveer 24 uur vervelend van.
Omdat Tim nog niet helemaal beter is, duurt het bij hem dus veel langer.
En betekent het ook, dat hij weer meer zuurstof nodig heeft, dus eigenlijk een beetje een terugslag.

Vervelende prikken, ze gooien het hele schema van beter worden van ons kleine ventje in de war.
Maar ja, niet enten en ziek worden is nog veel vervelender/erger.

Nu maar weer afwachten wanneer hij daarvan opknapt.
Afwachten, wachten en hopen.
Je wordt er wel eens moe(deloos) van.
Maar het is niet anders en Martin en ik gaan gewoon door, dat is het beste.
Uiteindelijk gaat het allemaal goed komen.

Zo gaat het nu met Tim en met ons.

2005-10-06T23:44:00.000+02:00

Hallo allemaal,

Zoals jullie op de foto kunnen zien gaat het goed
vooruit met Tim.
Het slangetje onder zijn neus heet een "snorretje", en daar krijgt hij kleine pufjes zuurstof door.
Dat mag hij nu 6 uurtjes per dag proberen.
Het is tevens de laatste stap van ondersteuning, daarna moet hij het helemaal zelf kunnen.

Zodra de 6 uurtjes van "snorren" om zijn, moet hij zijn muts weer op, dat is een andere vorm van ondersteuning die nog iets sterker is dan het snorretje.
Hij vond eerst de muts maar niets, echt een hekel had hij aan dat ding, altijd peuteren met die kleine vingertjes onder de muts, aan de muts en trekken aan het buisje op zijn neus, maar nu vindt hij het best.

Ook is Tim deze week voor het eerst in bad geweest, echt geweldig vond hij dat.
Hij lag heerlijk te spartelen met zijn benen en vond het jammer dat hij weer uit bad moest.

Het is een heerlijk ventje, altijd tevreden en altijd lief tegen de zusters.
Binnenkort moeten wij denk ik maar een "vriendinnetjes boek" voor hem meenemen, want hij heeft zo langzamerhand al heel wat vriendinnetjes , onze charmeur. Hij heeft zelfs al een date !.

Met ons gaat het prima, maar eerlijk is eerlijk ; als Tim straks thuis is zal het nog beter met ons gaan.
En hoe lang dat nog zal duren is moeilijk te zeggen.
Wij hopen natuurlijk op 2 a 3 weken, maar dat is een utopie. Het komt vanzelf zover, wij wachten gewoon af.

Voor het eerst in bad

2005-10-06T21:26:00.000+02:00

Voor het eerst in bad en daarna lekker slapen.

Weer een stap vooruit

2005-09-23T15:59:00.000+02:00

Tim gaat nu met stapjes vooruit hij is nu van de volledige beademing af
en ligt nu aan de cpap dat is een andere vorm van ondersteuning.
De zuurstof komt nu door de slang op zijn neus zijn longetjes binnen.
Dit moet hij wel dag en nacht dragen en daar is hij niet zo blij mee.
Kunnen wij best geloven want het maakt ook nog es een keer zoveel
herrie. Het is net een luchtcompressor die gevuld wordt met lucht.
Quelle herrie.

Veel geboortekaartjes.

2005-09-15T12:06:00.000+02:00

Wij hebben thuis al heel veel kaartjes gekregen kleine man, iedereen hoopt dat je snel bij ons mag zijn. Maar dat zien wij vanzelf wel.

Ik ga vooruit

2005-08-30T15:16:00.000+02:00

Het gaat wat beter met mij en steeds kan er weer een infuus af
wat ik lekker niet meer nodig heb.
De dokters denken dat ze weten wat ik heb.
Zij noemen het BPD ofwel chronisch longbeeld.
In mijn geval betekent het dat ik het slechtste stadium heb van onrijpe longen.
En dat ik voorlopig dus zuurstof nodig zal blijven hebben.

Hoe lang dat is kunnen/willen ze niet vertellen.
Wel is het zo dat dit niet blijvend is en Tim er een gezonde jongen
door kan worden.
Het is alleen de 1e twee jaar dat het behelpen blijft en gepaard kan gaan met
veel ziekenhuis opname's . Maar ook dat is weer voor ieder geval verschillend.

Klaar maken om te buidelen

2005-08-30T15:12:00.001+02:00

Hier zijn de zusters bezig om mij af te koppelen en te wegen en daarna
te buidelen met pappa of mamma. Pappa deze keer

Hier wordt ons mannetje helemaal rustig van en dat resulteert in een betere saturatie, hartslag etc.

Apetrots

2005-08-29T15:24:00.000+02:00

Je mag dan misschien wel ziek zijn en het mag voor ons dan wel niet zo zijn als
wij hadden verwacht.
Neemt niet weg dat wij ondanks alles apetrots op je zijn en vinden dat je
het zo ontzettend goed doet.
Wij proberen zoveel mogelijk bij je te zijn en je zo te steunen.
Misschien helpt het je om beter te worden.

IC amsterdam

2005-08-24T14:52:00.001+02:00

pappa en mamma hadden het dus toch goed gezien.
Tim is op oma's verjaardag met spoed en onder begleiding van politie overgebracht naar
het VU in amsterdam.
Zij weten nog niet precies wat er aan de hand is maar zijn met van allerlei onderzoeken
bezig.
In iedergeval is zijn hele lichaam opgeblazen door al het vocht dat hij bij zich houdt.
Daar krijgt hij plasmedicatie voor en ook ligt hij weer aan de volledige beademing.

Ik heb knorretje voor hem gekocht en hoop dat ze goede vriendjes worden.
Wij weten niet in hoeveel en welke bedjes Tim nog allemaal terecht zal komen voordat hij thuis in zijn eigen bed ligt.
Daarom blijft knorretje bij hem als constante bekende factor.
Voor ons is het afwachten, wij zijn verdrietig en "lam" geslagen.
Afwachten maar.

Zorgen

2005-08-21T14:44:00.000+02:00

Wij maken ons best wel een beetje zorgen.
Elke dag gaat het voor ons gevoel minder en gaat ons ventje achteruit.
Een goed gesprek met een kinderarts hebben wij nog steeds niet gehad.
Ook is het nog steeds niet duidelijk wat er nu precies met Tim aan de hand is.

In Alkmaar

2005-08-13T14:40:00.000+02:00

Ik ben in Alkmaar maar het ging al direct niet zo goed, de zuurstof is flink opgeschroefd en het is afwachten hoe het de komende dagen zal gaan.

Morgen misschien wel naar Alkmaar

2005-08-12T14:25:00.000+02:00

De zuster verteld ons dat het allemaal best wel redelijk gaat met Tim en dat hij waarschijnlijk de volgende dag al naar Alkmaar gaat.

Buidelen met mamma

2005-08-12T14:14:00.000+02:00

Wilhelmina kinderziekenhuis Utrecht

2005-08-05T07:50:00.000+02:00

Vrij snel nadat ik in Alkmaar ben geboren hebben ze mij hier naar toe gebracht.
Ik heb moeite met ademhalen daarom doet de machine het voor mij.

De infuusjes zijn voor o.a voeding en medicijntjes.
En ik krijg elk uur 1ml voeding door een neussonde die gaat rechtstreeks naar mijn maag.

Thee op de IC

2005-08-04T14:31:00.000+02:00

Zoals mijn moeder is, heeft ze voor onderweg een thermoskan met thee mee genomen.
En is ze 's middags naar Zwolle geweest om kleertjes maatje 44 mee te nemen.
Eerst zijn ze met Martin naar Utrecht geweest om hun kleinzoon te bewonderen en daarna naar Alkmaar om mij te kunnen feliciteren.

Klein gerimpeld mannetje

2005-08-03T14:03:00.000+02:00

Hier ben ik !

2005-08-03T13:45:00.000+02:00

Mijn naam is Tim Hendrikus Klaas van Drongelen.
Geboren 3 augustus 2005 te Alkmaar.

Ik ben 44 cm en 1950 grammetjes